Les soins palliatifs sont pratiqués par des équipes médicales pluridisciplinaires, aidées par des bénévoles. Elles interviennent à l’hôpital, ou bien elles se déplacent à domicile. En Bourgogne, il existe 115 lits de soins palliatifs, répartis dans 47 établissements et 12 équipes mobiles. Leur rôle ? « Ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire. » En fait, il s’agit bien d’une continuité dans des soins actifs, mais qui n’ont pas, la plupart du temps, pour but de guérir. La loi Léonetti (2005) donne beaucoup d’importance à la volonté du malade. Elle permet de refuser l’acharnement thérapeutique, d’interrompre des traitements jugés inutiles, ou ayant pour seul but de prolonger artificiellement la vie.
Etre vivant jusqu’au bout
Il s’agit essentiellement de soulager, par tous les moyens, la souffrance physique et psychologique. De plus, ce temps qui reste, qui est un temps de vraie vie, il est très précieux. Il peut être vécu intensément, permettre de faire le point, de continuer encore dans le sens d’une évolution personnelle. Parole d’un malade en phase terminale : « J’apprends ce qu’est la vie, de jour en jour. » Cela n’est pas possible si la personne est très souffrante ou se sent abandonnée. Elle doit être entendue et comprise quand elle dit désirer mourir. Mais l’expérience prouve que les demandes d’euthanasie correspondent souvent à un appel à l’aide et sont fortement réduites après que tout a été mis en œuvre pour que le malade trouve encore l’envie de vivre, de désirer, d’imaginer et d’attendre le lendemain.
Mourir dans la dignité
Mourir dans la dignité suppose que l’entourage reconnaisse jusqu’au bout cette dignité, au-delà de l’apparence physique ou de la déchéance psychologique. Pour cela, l’attitude et le regard de l’accompagnant sont essentiels : une qualité de présence discrète, d’accueil, d’écoute, d’ouverture gratuite sans jugement, dans le respect des croyances ou des incroyances de chacun. Marie de Hennezel, engagée dans l’accompagnement des mourants, dit que cette pratique l’a changée ellemême positivement: une invitation à approfondir les relations, à changer la hiérarchie des valeurs, à apprécier le bonheur de vivre le moment présent, dans la pleine conscience